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《七跌八起》——东田直树带你走进自闭症的世界

2017/07/21 09:56:58 来源:界面新闻  
今年 24 岁的东田直树(Naoki Higashida)是一名严重的非言语交流障碍自闭症患者。于他而言,要说出一句完整的话非常困难,但是他却可以借助键盘拼凑语句,以此表达自己的想法。
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  自闭症作家东田直树:“我的目标是与自闭症和谐共处,快乐生活。”摄:Jun Murozono


  今年 24 岁的东田直树(Naoki Higashida)是一名严重的非言语交流障碍自闭症患者。于他而言,要说出一句完整的话非常困难,但是他却可以借助键盘拼凑语句,以此表达自己的想法。通过这种方式,东田直树在年仅 13 岁时便出版了他的第一本书《我想飞进天空》(The Reason I Jump)。这部作品一经出版就引发了轰动,为无数自闭症患者和家长带来了希望和勇气。


  我(指本文作者Charlotte Moore)的两个大儿子乔治和山姆都患有自闭症。山姆和东田同岁,在很多方面他们都很像。我在读《我想飞进天空》这本书时,就好像是在和山姆对话:他第一次能够这么充分地表达自己,他从小以来第一次努力尝试着让别人去了解他的世界,不退缩,不放弃。那么,东田的《七跌八起》(Fall Down 7 Times Get Up 8)还能继续为读者们带来这般宝贵而深刻的体验吗?


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  《我想飞进天空》


  [日]东田直树 著 张怀强 译


  中信出版集团 2016年4月


  总的来说,答案是肯定的。虽然不像《我想飞进天空》那样具有创新性,《七跌八起》也可能很难再引发那样的轰动,当年那个才华洋溢的青春少年,如今也蜕变成了一个具有清爽温柔声线、优秀而体贴的年轻人。但是对于自闭症,我们依然有很多需要了解和学习的东西。对于我们来说,那是一个神秘而未知的世界。而通过东田的讲述,我们会发现,自闭症不仅仅只是诅咒,它也是一种天赋。


  这本书最重要的影响,在于为读者揭示了自闭症患者的真实世界,也告诉人们,自闭症患者并非像某些“正常人”读者所认为的那样都是傻子。事实上,自闭症患者是思维与行动之间发生了断层,他们的大脑无法发出指令,去执行他们想说、想做的,而这种症状往往是无法克服的。东田说,他也想和其他人一起分享快乐,彼此问候,说“谢谢”,但是每当他想要表达这些想法的时候,他的“大脑就变得一片空白”。对他来说,这已经成为了一种“习惯,就像是按下了重播按钮”,一旦有了什么想法,他的大脑就会变得不知所措,每一次都是这样,“我却无法控制”。


  东田表示,这种无法自控的无力感是自闭症最痛苦的方面之一。他的母亲问他是否想要手套,“我立马回答“手套”,尽管我并不是真的需要手套”。因为“手套”是他听到的最后一个单词,“所以它在我的记忆中最深刻”。最糟糕的是,“每当自闭症的症状出现,我很想去克服它,不被那些症状控制,但是我做不到,这种冲突会让我大发雷霆。”接下来就更加崩溃:“我想要控制这种局面,但是却做不到,我的大脑完全被愤怒充斥着,于是……我只能捶打自己的脑袋,宣泄情绪。”捶打自己的头部以及其他一些自残行为是自闭症的典型特征,在非言语交流障碍自闭症患者当中尤为普遍,而东田很好地解释了这种行为背后的心理根源。


  自闭症使得他无法主动向外界寻求帮助,也无法接受那些哪怕是善意的干预。“如果我表现得烦躁不安,请让我自己去克服,因为不管别人说什么,都起不了任何作用。就算我看起来已经濒临崩溃,也不要试图通过交流来帮助我摆脱困境,保持冷静沉着就好。”更不要斥责他,这只会让他觉得更加糟糕,不仅“无法帮助他们摆脱愤怒的情绪”,更有可能引发“言语交流方面的障碍。在这种情况下,你的话语反而会让我更加激动。”类似这样的建议对于那些一筹莫展的患者家属、老师和看护人员来说,意义非凡。


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  借助电脑进行写作的东田直树。图片来源:网络


  自《我想飞进天空》出版以来,东田也一直在进步。凡事有失必有得,东田说:“虽然我感觉自己与外界越来越疏远,但我却越来越喜欢自己了。”小时候,他非常讨厌自己,“我不想让别人看到我,我渴望从世界上消失”。


  东田过去常常会选择逃避,山姆也是这样。小时候,警察经常为了寻找失踪的山姆而出动直升机。但我却从来都没有想过,山姆渴望消失的行为背后,可能是他源于内心的自我憎恨。若我能更早意识到这一点,我也就不会因为这种行为而责备他了。而东田在书中解释了这些行为背后的种种可能性,扩展了我的思维,让我能更好地理解和应对两个儿子的行为。


  生活依然充满了各种挑战,但东田再也不会想从这个世界上消失了。“我不再害怕被别人关注,也终于能够接受自己的缺陷。”这种自我接受或许能够解释,为什么包括乔治和山姆在内的许多自闭症患者,病况会随着年龄的增长而变得更加稳定,也能更好地与人相处。东田从来没想过能够摆脱自闭症,对于“治愈自闭症”这种还完全处于理论阶段的想法也从不抱指望。“仅仅因为你无法控制的行为对他人造成不便,就必须接受药物治疗,面对这种行为,你会怎么想?从现在开始,我的目标就是:与自闭症和谐共处,快乐生活。”


  和《我想飞进天空》一样,《七跌八起》也是由小说家大卫·米切尔(David Mitchell)和他的妻子吉田(KA Yoshida)共同翻译,他们的儿子也是自闭症患者。有些读者可能会质疑这部作品的真实性:一个连话都不能说好的人,一个阅读体验主要来自于童年图画书的人,怎么可能写出这样思路清晰明了的作品,怎么可能使用如此丰富灵活的词汇?此外,自闭症的一大定义性特征就是缺乏同理心,然而面对自闭症所造成的不便和困难,东田却表现出了微妙的关心,“我侵犯了他人的舒适地带,但却对自己的舒适地带极度敏感,不愿他人侵犯”。同时,他善于用“正常人”能够理解的语言来说明他的经历,“我尽可能地使用大众化的语言,努力使我的表达少受自闭症思维的影响,以此确保读者的阅读体验。”


  在缺乏内部信息的前提下,我选择相信东田和他的作品。我们都知道很多非言语交流障碍的自闭症患者在某些方面具有惊人的天赋,他们可以创作出复杂精美的绘画作品,或者是弹奏出优美的古典音乐,那么,他们能够熟练使用语言进行创作,又有什么不可能呢?东田指出,人们往往认为“自闭症患者反应迟钝,因为他们无法处理脑海中的各种信息”,这种观念错误的以为他们无法做出反应,就是无法理解或者是听不懂。事实上却并非如此,东田多年来一直观察着人类的行为,这些观察结果都在他的大脑中,他只是没有做出反应罢了。


  除此之外,在书中也可以看到东田身上一些典型的自闭症状。他并不是一个被非言语交流障碍困扰的“正常人”,只不过他的典型症状都表现在其他方面。生锈的雨伞、膏药,卡通小猫等,这些事物都会对他产生极大的压力。他也无法理解“雨声意味着真的下雨”,他也很难理解他喜欢的人的更广阔生活——这些症状很难假装得出来。


  当然了,我并不认为所有非言语交流障碍的自闭症患者都具有东田这样的天赋,如果那些患有自闭症的孩子们并没有展现出这种可能存在的隐藏天赋,父母也不需要懊恼。相反,我们应该心怀感激之情。东田的书就像是舷窗,让我们得以一窥深藏在水下的自闭症的世界。正如东田在书中写的那样:“声音语言就像是一片蓝色的大海,每个人都在其中游泳,潜水,自由嬉戏,而我却孤独地被困在一条小船上,随着波浪摇摆。一波又一波的声浪冲击着我……而当我借助字母键盘或是电脑表达自己的想法时,那感觉像是被人施了魔法,把我变成了一只能够在这海洋中遨游的海豚。”


  (翻译:刘桑)


  (编辑:王怡婷)


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